Familia Ross Gómez prepara viaje a EE.UU para finales de julio o inicios de agosto

Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys, fármaco consistente en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitirá detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne.

Lo anterior se da luego de aproximadamente 6 meses de campaña, lo que incluyó la histórica caminata de Camila Gómez, mamá del menor, quien se trasladó más de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, en busca de visibilizar la enfermedad y buscar los apoyos necesarios para alcanzar la millonaria suma de 3 mil 500 millones de pesos, necesarios para costear el mencionado fármaco.

Ahora, esta familia se encuentra afinando los últimos detalles para viajar a los Estados Unidos, específicamente al Arkansas Children’s Hospital en el sur de Estados Unidos, donde será administrado el tratamiento. Así lo detalló la joven madre ancuditana.

Casi tres semanas han transcurridos desde que Camila junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, se reunieron con el Presidente de la República Gabriel Boric en el Palacio de la Moneda, para hacer entrega de un documento que llevó por nombre “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporación Familias Duchenne”, oficio que llegó a manos del primer mandatario y la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, y que propone abordar una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En torno a quienes han seguido su ejemplo, emulando caminatas desde grandes distancias, Camila expresó que se trata de una esperanza para muchos.

Recordar que el Gobierno ayudará con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el pequeño.