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Familia Ross Gómez prepara viaje a EE.UU para finales de julio o inicios de agosto

Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys

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Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys, fármaco consistente en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitirá detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne.

Lo anterior se da luego de aproximadamente 6 meses de campaña, lo que incluyó la histórica caminata de Camila Gómez, mamá del menor, quien se trasladó más de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, en busca de visibilizar la enfermedad y buscar los apoyos necesarios para alcanzar la millonaria suma de 3 mil 500 millones de pesos, necesarios para costear el mencionado fármaco.

Ahora, esta familia se encuentra afinando los últimos detalles para viajar a los Estados Unidos, específicamente al Arkansas Children’s Hospital en el sur de Estados Unidos, donde será administrado el tratamiento. Así lo detalló la joven madre ancuditana.

Casi tres semanas han transcurridos desde que Camila junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, se reunieron con el Presidente de la República Gabriel Boric en el Palacio de la Moneda, para hacer entrega de un documento que llevó por nombre “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporación Familias Duchenne”, oficio que llegó a manos del primer mandatario y la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, y que propone abordar una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En torno a quienes han seguido su ejemplo, emulando caminatas desde grandes distancias, Camila expresó que se trata de una esperanza para muchos.

Recordar que el Gobierno ayudará con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el pequeño.

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Continúan las actividades en apoyo a la XIV Jornada por la Rehabilitación

El Club de Leones junto a la comunidad y diversas organizaciones sociales, continúan desplegando una serie de actividades en apoyo a la XIV Jornada por la Rehabilitación

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El Club de Leones junto a la comunidad y diversas organizaciones sociales, continúan desplegando una serie de actividades en apoyo a la XIV Jornada por la Rehabilitación, que este año se realiza bajo el lema “Todo Chiloé unido en un solo corazón” y que culminará el próximo 8 de noviembre.

Por ejemplo, mañana sábado 5 de julio el Gimnasio Fiscal Luis “Caco” Suárez, será escenario de una jornada de danzas circulares, invitando a la ciudadanía a sumarse a esta expresión artística y solidaria. El evento tendrá lugar desde las 11.00 de la mañana, y en forma simultánea se realizará en otros 28 países del mundo, con 300 rondas danzando por la Paz. La entrada tendrá un valor de $1.000.

A ello se sumará un gran bingo solidario programado para el 30 de agosto, también en el recinto de calle Esmeralda, instancia que promete reunir a cientos de vecinos. De todo aquello, conversó con Radio Estrella del Mar, Nicol Yurie, encargada de la Comisión de Colegios y Medios de Comunicación de la XIV Jornada por la Rehabilitación.

La meta es superar los 151 millones de pesos recaudados en la versión anterior. Desde el Club de Leones destacaron el compromiso de la comunidad chilota y aseguraron que ya se trabaja en múltiples frentes para llegar con fuerza al cierre de noviembre, que incluirá actividades deportivas, sociales, entre otras.

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Incendio en Hualaihue dejó dos personas fallecidas

Un incendio en la comuna de Hualaihué este miércoles 18 de junio, dejó lamentablemente, a dos personas fallecidas.

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Un incendio en la comuna de Hualaihué este miércoles 18 de junio, dejó lamentablemente, a dos personas fallecidas.

Se informó que el hecho tuvo lugar alrededor de la una de la madrugada en el sector Mañihueico de Contao, en donde este inmueble quedó en instantes envuelto por las llamas, activándose el cuerpo de Bomberos de la localidad, quienes al momento de llegar al sitio del suceso y en medio de la remoción de escombros, realizaron el trágico hallazgo, de los dos cuerpos calcinados.

Detalles de la situación que enlutó a esta comunidad entregó el mayor de Carabineros, Hardy Huenul, comisario de la sexta comisaría de Alerce.

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Impacto por anuncio de cobrar una tasa por el tránsito en la llamada ruta 40 trasandina

Impacto en la zona sur y austral de Chile ha causado el anuncio del gobernador de la provincia de Chubut, en Argentina, Ignacio Torres, de querer cobrar una tasa por el tránsito por la llamada ruta 40 de esa zona trasandina.

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Impacto en la zona sur y austral de Chile ha causado el anuncio del gobernador de la provincia de Chubut, en Argentina, Ignacio Torres, de querer cobrar una tasa por el tránsito por la llamada ruta 40 de esa zona trasandina.

Ésta tarifa supuestamente, sería para “reparar” la transitada vía, que es utilizada muy frecuentemente por el transporte de carga de Chile para abastecer preferentemente a la región de Magallanes, con los suministros de mercadería que requieren las comunidades.

Reacciones en contra de esta medida se han escuchado en la región de Los Lagos, y ahora se suman personeros de diversos ámbitos de las regiones de Aysén y Magallanes.

Es el caso del gobernador de Aysén, Marcelo Santana, quien evaluó con profunda preocupación las declaraciones de la autoridad de la provincia del Chubut, en orden a gravar con este impuesto, a los camioneros chilenos.

El alcalde de Punta Arenas, capital regional de Magallanes, Claudio Radonich, también reiteró la importancia del transporte de carga que se desplaza por Argentina, lo que a su vez es indispensable para el abastecimiento de la zona más austral del país.

En este sentido, uno de los sectores afectados por el eventual impuesto es el gremio de transportistas, por ello es que el presidente de la Asociación Gremial de Camioneros de Aysén y Puerto Chacabuco, Conrado Redlich, desmintió al gobernador de Chubut, explicando que no es verdad que los transportistas chilenos sean responsables del desgaste de la Ruta 40.

Las autoridades y dirigentes del gremio coincidieron en la necesidad  de tener la oportunidad de plantear al gobernador de Chubut, Ignacio Torres, el impacto que tendría una medida de este tipo para la economía de la región.

Es indispensable señalaron, poder avanzar en soluciones que atiendan las necesidades tanto de Chile como del país vecino.

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