Con la llegada de Camila y Marcos a la Moneda finaliza la cruzada solidaria de la familia de Tomás Ross

Finalmente se cumplió la cruzada solidaria de la familia de Tomás Ross, con la llegada de Camila y Marcos en la jornada del miércoles al Palacio de La Moneda, para hacer entrega al presidente Gabriel Boric de la propuesta para atender las necesidades de las personas afectadas con la distrofia muscular de Duchenne y demás enfermedades consideradas raras.

Al término de esta hazaña entregaron el documento titulado “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ de la Corporación Familias Duchenne”.

En el se aborda una posible solución para que el Estado pueda brindar apoyo a pacientes que sufren de enfermedades poco frecuentes.

Camila destacó la solidaridad que recibió durante esta caminata desde la comunidad.

Tras la el encuentro, la ministra de Salud Ximena Aguilera anunció que el Gobierno trabajará en el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y dijo que ya están “modificando” la ley Ricarte Soto, que entró en vigencia en 2015 y que financia los tratamientos médicos de alto costo en Chile.

La llegada de Camila y Marcos a Santiago también puso de relieve una materia que ya se venía planteando desde hace varias semanas, que se refería al impuesto que eventualmente se le podría cobrar al monto de dinero reunido, al momento se realizar la transacción con el laboratorio de Estados Unidos.

Finalmente, ello quedó despejado porque desde el gobierno se aseguró que en esta oportunidad serán eximidos del cobro de estos valores, ya que el ministerio de Salud hará las gestiones que sean necesarias para ello, confirmación del trámite que fue valorada por el diputado Alejandro Bernales

Sin embargo, el parlamentario no tuvo éxito en la idea de haber tramitado ayer mismo el proyecto de resolución en el que se pedía que se eximiera de impuestos la compra del medicamento, puesto que obtuvo por mayoría de votos, un rechazo a esa iniciativa, por lo que calificó de negativa la actitud de sus colegas en la Cámara.

Según un catastro nacional realizado por la Agrupación Duchenne Chile se estimó que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad.