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Familia ancuditana vive difíciles momentos por enfermedad de pequeña hija

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En Ancud, una difícil situación vive la familia de la pequeña Tiare Cabrera Nenén, de un año y dos meses de edad, quien necesita de forma urgente un trasplante de hígado, por lo que su vida corre un inminente riesgo.

Profesionales del municipio de Ancud se involucraron en el caso de esta pequeña, que vive en el sector de Chacao, y cuya familia pide ayuda.

Se requiere reunir unos 50 millones de pesos para internarla en una clínica privada en Santiago, y de esta forma acelerar la operación que ella necesita, pues a través del sistema público sólo puede realizarse con un donante ya fallecido. Sin embargo, la familia tiene el donante vivo para la operación, pero no los recursos.

Tiare tiene actualmente una cirrosis hepática, derivada de una enfermedad que atrofia sus vías biliares, lo que provoca una falla en el funcionamiento de su hígado, disminuyendo su calidad de vida.

Esto la tiene hoy en día con riesgo de muerte si no se produce el trasplante de manera urgente, señaló Aurora Nenén, madre de Tiare, quien dijo que ha sido un año muy difícil el que han debido pasar.

La tía de Tiare, Pilar Nenén, sostuvo que la única posibilidad para realizar esta cirugía es a través de beneficios, y de la ayuda de la comunidad.

Por ahora cuentan con el apoyo de la municipalidad, pero apelan a la buena voluntad del comercio, de las empresas, y de la comunidad en general.

Una de los mayores temores es que están contra el tiempo, puesto que en principio se le dieron solo 3 meses de vida a la niña.

Actualmente, el municipio de Ancud a través de los profesionales del área social y de salud está al tanto de este caso, apoyando a la familia de la pequeña Tiare, sin embargo, no es suficiente y se requiere de más ayuda para salvar su vida.

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Dos fallecidos y cuatro lesionados dejó un violento accidente de tránsito

Dos fallecidos y cuatro lesionados dejó un violento accidente de tránsito que tuvo lugar en el sector de Quitripulli en la ruta camino a Queilen

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Dos fallecidos y cuatro lesionados dejó un violento accidente de tránsito que tuvo lugar en el sector de Quitripulli en la ruta camino a Queilen (referencia ex pomponera). Las víctimas fueron identificadas como Sebastián Ignacio Poblete Aguilar (35) y Doraliza de Lourdes Aguilar Aguilar (60), ambos domiciliados en sector Terao de la misma comuna Chonchi.

Hasta el lugar se trasladaron unidades de rescate de bomberos, además de personal del Servicio de Asistencia Médica de Urgencia (SAMU) y Carabineros, para prestar los primeros auxilios. Por ahora se está a la espera de los resultados que arroje la investigación a cargo de la Unidad Investigadora de Accidentes de Tránsito (UIAT) de la Prefectura de Carabineros de Chiloé, para esclarecer la dinámica de los fatales hechos. Así lo señaló el capital de esta unidad, Humberto Mella.

El tránsito vehicular en la ruta fue suspendido por ambos sentidos, a fin de que los equipos de emergencia desplegados pudieran realizar sus labores.  Carabineros de la Tenencia de Chonchi que dispuso desvíos por la zona de la Escuela Rural de Quitripulli y por el área de la planta de Toralla en el sector de Pindaco.

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Escarcha en Chiloé provoca cortes en la Ruta 5 Sur

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Diferentes tramos de la Ruta 5 Sur en Chiloé se encuentran cortados producto de la gran cantidad de escarcha en la carretera, según lo informado por la plataforma Transporte Informa de la Región de Los Lagos.

Específicamente se trata de los tramos Castro-Quellón y Ancud-Castro, además de la ruta Chonchi-Quellón, donde actualmente la cuesta El Venado se mantiene cortada. Lo anterior como consecuencia de la nevada que se reportó en horas de la madrugada en algunos puntos del territorio insular.

Tras la reunión del Comité de Gestión del Riesgo de Desastres (COGRID), el delegado presidencial de Chiloé, Marcelo Malagueño, comentó que se realizaron las coordinaciones ante los organismos respectivos para la activación de una Alerta Temprana Preventiva.

Por su parte, el prefecto (s) de Carabineros en Chiloé, Marcelo Bahamonde, hizo hincapié en el trabajo desarrollado por los efectivos policiales.

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Familia Ross Gómez prepara viaje a EE.UU para finales de julio o inicios de agosto

Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys

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Para finales del mes de julio o principios de agosto, el pequeño Tomás Ross debiera ser sometido a la aplicación del Elevidys, fármaco consistente en una terapia génica diseñada para introducir en el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que permitirá detener el progreso de la distrofia muscular de Duchenne.

Lo anterior se da luego de aproximadamente 6 meses de campaña, lo que incluyó la histórica caminata de Camila Gómez, mamá del menor, quien se trasladó más de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, en busca de visibilizar la enfermedad y buscar los apoyos necesarios para alcanzar la millonaria suma de 3 mil 500 millones de pesos, necesarios para costear el mencionado fármaco.

Ahora, esta familia se encuentra afinando los últimos detalles para viajar a los Estados Unidos, específicamente al Arkansas Children’s Hospital en el sur de Estados Unidos, donde será administrado el tratamiento. Así lo detalló la joven madre ancuditana.

Casi tres semanas han transcurridos desde que Camila junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, se reunieron con el Presidente de la República Gabriel Boric en el Palacio de la Moneda, para hacer entrega de un documento que llevó por nombre “Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña ‘Caminata de Ancud a La Moneda’ por Corporación Familias Duchenne”, oficio que llegó a manos del primer mandatario y la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, y que propone abordar una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o “raras”.

En torno a quienes han seguido su ejemplo, emulando caminatas desde grandes distancias, Camila expresó que se trata de una esperanza para muchos.

Recordar que el Gobierno ayudará con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el pequeño.

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